Особую силу событию придала уникальная композиция участников: рядом с мамами детей с синдромом Кабуки были взрослые с синдромом Кабуки и их дети. Это превратило разговор в настоящий диалог поколений — трогательные воспоминания о взрослении соседствовали с радостью родителей за первые успехи малышей. Участники делились не только практическими советами, но и эмоциями: страхи и сомнения сменялись надеждой, рассказанные истории вдохновляли и наполняли уверенностью, что сложные моменты можно пройти вместе.
Разговоры касались медицинской поддержки, образовательных возможностей, психоэмоционального благополучия и взаимодействия со специалистами и учреждениями. Но главное — это живое человеческое тепло: услышать другого, почувствовать, что ты не один, получить добрую подсказку и просто быть понятым. Присутствие взрослых с синдромом Кабуки стало сильным стимулом веры в будущее и источником вдохновения.
В завершение встречи родилась общая решимость не терять связи: участницы договорились продолжить общение в закрытой группе и планируют серию тематических встреч с приглашением специалистов. Эта онлайн-встреча оставила после себя чувство надежды, единства и силы, которую даёт сообщество.

Наши мероприятия

Вперед к новым вершинам!

С Днем матери!

Арт-терапия для мам

Творчество Каролины

Вебинар о важности и возможности занятий адаптивнной физкультурой с детьми с ОВЗ и/или инвалидностью дома

Вебинар для волонтеров-психологов

Корзина доброты

Наши занятия

23 октября — день осведомленности о Синдроме Кабуки

Пойдемте в кино

Наши волонтеры

Теплая встреча с БФ «Жить вместе»

Наши занятия
