Просто об аутизме
Меня зовут Екатерина Белая. Мне 37 лет, и я живу в одном из красивейших городов мира — Санкт-Петербурге.
Всю свою сознательную жизнь я помогаю людям. Это не громкие слова — это часть моей природы. Я филантроп. Училась на факультете журналистики, но жизнь удивительно повернула — и я нашла своё призвание в медицине.
Про особенности развития я знаю не понаслышке. С самого детства рядом со мной была девочка с ДЦП — дочка нашей соседки. Мы росли вместе, и тогда я ещё не понимала, насколько это повлияет на мою жизнь. Сейчас я с огромной благодарностью вспоминаю то время — ведь всё это готовило меня к самому важному опыту в моей жизни.
К рождению сына — Никиты. Так случилось у него аутизм. Было много мыслей, слёз, вопросов «почему именно я?». Но с годами пришло понимание: ничего не случайно.
Я — та мама, которая обязательно справится. Я прошла все стадии принятия, и хотя путь продолжается, я иду вперёд — учусь, расту, меняюсь. Мне важно, чтобы мир слышал нас — семьи, воспитывающие детей с особенностями. Чтобы не было страха, стыда, замалчивания. Чтобы была поддержка, принятие и любовь. Потому что такие дети — не «проблема». Они — миры, которые стоит открыть.
Спасибо всем, кто идёт рядом.
Мы справимся.
Рисунки в рубрике нарисованы Олимпиадой, замечательной девочкой с аутизмом
#ЖитьСАутизмом — Выпуск 1
«Что такое аутизм? Без страха и сложных слов» Привет. Это первый пост рубрики, которую я давно хотела начать. Она — про аутизм. Про то, как это бывает в жизни, а не в страшных статьях или фильмах. У меня особенный сын. Ему 5 лет. У него — аутизм. Не «страшный диагноз», не «конец света», не «всё пропало». Это просто — другая особенность развития.
❓Что такое аутизм, если по-простому? Аутизм — это не болезнь. Это не то, что можно «вылечить таблеткой». Это иначе устроенный мозг. У человека с аутизмом могут быть: • сложности с речью или полное её отсутствие, • трудности в понимании социальных правил, • высокая чувствительность к звукам, свету, прикосновениям, • особый способ обучаться, мыслить и воспринимать мир.
🧠 Важное: • Аутизм бывает разный. Кто-то говорит, кто-то нет. Кто-то учится в обычной школе, а кто-то — с поддержкой. Это спектр. • Это не вина родителей. И не результат «плохого воспитания». • Это не шизофрения. Современная наука это многократно доказала.
🤝 Зачем я об этом говорю? Потому что об аутизме нужно говорить. Чтобы люди не пугались. Чтобы дети с аутизмом не оставались в изоляции. Чтобы другие родители знали: они не одни. Не стеснялись, а гордились успехами своих детей. Я не эксперт. Я мама. Которая мечтает чтобы мир знал больше про людей с особенностями. Но если ты читаешь это — значит, мы уже не одни.
💬 В следующих постах расскажу, как мы услышали первые звоночки аутизма, как с этим живём, и что меня удивило больше всего. #ЖитьСАутизмом #АутизмЭтоНеСтрашно #ГолосСпектра
Екатерина Белая t.me/AsdAutism
Рисунки Олимпиады, замечательной девочкой с аутизмом
#ЖитьСАутизмом — Выпуск 2
«Как мы поняли, что что-то не так»
Каждая история про аутизм — уникальная своя. У кого-то первые тревоги появляются в 1,5 года, у кого-то позже. У кого-то сразу — «что-то не так», а кто-то долго сомневается и не верит до сих пор. Серьезно, прихожу в неврологический центр, а там у всех сенсо моторная алалия, все потому что с нее выход есть, а с аутизма нет. Некоторым родителям проще так думать, но они не понимают что перекрывают тем самым свой путь к грамотной реабилитации. Но я своих-то вижу сразу, но не хочу, да и не имею права никому ничего говорить, но стараюсь навести на размышления, спросив есть ли у ребёнка МРТ, большинство ответов заканчивается именно на этом вопросе, а если есть спрашиваю повреждены ли зоны Брока Вернике, естественно мрт чистое. Вернусь к нам: У нас всё начиналось очень рано. В 10 месяцев мой сын уверенно пил из кружки. Я думала: «О, он у меня опережает возраст!» А потом — словно кто-то нажал на тормоз. Щелчок! Навык исчез (вернулся в 5 лет)Он больше не хотел держать кружку. В 1,2 уже не пытался озвучивать животных, избегал контакта с нами.
🚩 Что насторожило меня? • Он не смотрел в глаза. • Не реагировал на имя. Будто глухой • Перестал повторять звуки. • Не показывал пальцем, — этого не было и нет до сих пор). • Играл в одну и ту же игру, подолгу и будто «по кругу». Перекладывал вещи из одной кучи в другую и так часами. Но самое трудное — это ощущение, что ты как будто рядом, но не вместе. Физически он рядом. А вот контакта — как будто нет .он смотрел как будто сквозь меня.
🧠 И всё равно я сомневалась Мне говорили: — «Мальчики позже начинают говорить» — «Он просто такой в себе» — «Погоди до трёх лет, » — «Тревожный медик отстань от ребенка» Тут наверно надо сказать спасибо садику, Никита пошёл в садик, воспитатели заметили, что что-то не так. Долго думали как мне это сказать, но это была мне поддержка, сказать, что я же говорила и начать Первые шаги к пониманию аутизма мы начали с наблюдения. Потом — консультация у невролога, психиатра, логопеда, психолога. Это был длинный путь. Множество диагнозов зрр, зпр, алалия, уо, ну и РАС теперь я точно знаю: лучше прийти раньше и убедиться, что всё в порядке, чем тянуть и потом жалеть.
💡 Что я бы сказала себе тогда: «Ты не сумасшедшая мама. Ты просто чувствуешь. Доверяй себе. И иди вперёд.» В следующем посте расскажу, как мне объяснили, что такое «спектр», и почему один аутизм — не похож на другой. Если у вас были похожие наблюдения или вопросы — пишите. Я здесь не за диагнозами. Я за поддержку. #ЖитьСАутизмом #РанниеПризнакиАутизма #МамаЗнает
Екатерина Белая t.me/AsdAutism
Рисунки Олимпиады, замечательной девочкой с аутизмом
#ЖитьСАутизмом — Выпуск 3
«Это спектр. Что это вообще значит?»
Когда мы только услышали слово «аутизм», я искала простое объяснение. Я думала: «Ну, это когда ребёнок не говорит и раскачивается в углу…» Но это — всего лишь один из стереотипов. На деле аутизм — это не одно «состояние». Это целый спектр. Представь радугу: в ней много цветов и оттенков. Так же и с аутизмом.
💡 Что такое «спектр»? Это значит, что у всех с аутизмом могут быть очень разные: • речевые навыки (от полной речи до молчания), Моему ребенку 5 лет и он до сих пор не разговаривает • понимание и восприятие мира, Никита плохо понимает обращенную речь, иногда перибирает и угадывает, что я от него хочу, я смотрю на собаку, а он на шлейку на собаки. • уровень интеллекта (у кого-то — отставание до тяжелой умственной отсталости, у кого-то — опережение Он гений!), • поведение и сенсорика (например, гиперчувствительность к звукам (Никита закрывает ушки руками или чувствителен к прикосновениям), • способ взаимодействия с людьми. Наш ребенок просто берет руку и подводит к предмету, моей рукой, не показывает пальцем, тогда конечно надо искать альтернативу пекс и тд….
🧠 Примеры: • Один ребёнок может не говорить, но отлично собирать сложные конструкции и понимать инструкции. • Другой — говорит предложениями, но не понимает простых бытовых просьб. • Один любит порядок и стабильность, другой легко переключается. • Один избегает людей, другой — наоборот, хочет общения, но не знает, как его начать. Все они — в спектре. Но все — очень разные.
🌈 📌 Почему это важно понимать? Потому что нет «типичного» аутиста. Если вы видели одного ребёнка с аутизмом — вы видели только одного. И поэтому фразы вроде «а у соседки мальчик с аутизмом — он же говорит, значит и ваш будет» — не работают.
🙌 Мы учимся смотреть на способности, а не только на «отставания» Да, у нас есть свои сложности. Но есть и сильные стороны — внимание к деталям, необычное мышление, искренность, любовь к определённым темам. Аутизм — это не «ужас», это просто другой способ быть. Следующий выпуск хочу посвятить теме: «Что не стоит говорить родителям ребёнка с аутизмом — даже с самыми добрыми намерениями». #ЖитьСАутизмом #АутизмЭтоСпектр #ПониманиеВАутичныхЦветах
Екатерина Белая t.me/AsdAutism
Рисунки Олимпиады, замечательной девочкой с аутизмом
#ЖитьСАутизмом — Выпуск 4 «Ты просто плохо его воспитываешь…»
и другие фразы, которые ранят» Когда у тебя особенный ребёнок, слова окружающих — могут быть поддержкой. А могут быть — больнее удара. И чаще всего это не из злости, а из непонимания. Люди хотят утешить, объяснить, «подбодрить». Но в итоге получается наоборот.
⚠️ Фразы, которые стоит избегать 1. «Мальчики позже начинают говорить» \
➡️ Иногда — да. Но если в 3 года нет ни одного слова и нет понимания речи, это уже не «индивидуальные темпы». Это сигнал. Такие советы часто тормозят обращение за помощью. Так было и со мной, тревожный медик, тревовожная мама. 2. «Ты просто не занимаешься им» / «Ты слишком много с ним носишься»
➡️ Это принижает огромный труд родителей. Аутизм — не результат плохого или чрезмерного воспитания. Парой родители живут на приделе своих возможностей. 3. «У него просто характер такой»
➡️ Когда ребёнок кричит от шума или не может ответить на вопрос — это не про характер. Это про восприятие мира. И ему тяжело, а не «просто настроение». я не представляю кого это слышать все звуки одновременно. В интернете даже есть видео на эту тему. 4. «А у моей подруги сын был такой же, а потом заговорил»
➡️ Даже если и так — это не означает, что у всех будет так же. Каждая история — индивидуальна. И такие сравнения — не утешают, а сбивают с толку. 5. «Ну он же нормально выглядит»
➡️ Аутизм — не «виден на лице». Никита красивый мальчик с большими глазами. Это невидимая особенность. Но она реальна. И требует поддержки. Когда мы видим инвалидов в коляске, там конечно все очевидно. Но когда мозг не может обработать, казалось бы простую информацию, это на глазок не рассмотреть. 6. «Ты просто сильно переживаешь. Расслабься, всё пройдёт»
➡️ Само не пройдёт. Родители не «переживают зря». Они живут в реальности, где многое зависит от ранней помощи. Здесь и сейчас!
✅ Что можно сказать вместо этого? • «Я рядом, если нужна помощь» • «Ты много делаешь. Это видно» • «Если хочешь — просто посидим рядом» • «Может, расскажешь, как у вас всё происходит?» Иногда поддержка — это просто быть рядом и не давать советов. Иногда — просто не осуждать. Все на свете нужна поддержка
🌈 В следующем посте хочу рассказать: «Нам сказали: у ребёнка аутизм. И что теперь?»
#ЖитьСАутизмом #АутизмЭтоСпектр #ПониманиеВАутичныхЦветах
Екатерина Белая t.me/AsdAutism
Рисунки Олимпиады, замечательной девочкой с аутизмом