В самом сердце Москвы наши представители — Юлия Алексеева, Людмила Болдырева, Ольга Чуракова и Кристина Кувшинова — выступили с важным докладом перед ведущими специалистами страны. Мы рассказали педиатрам о жизни «редких» детей с синдромом Кабуки, подробно осветили вопросы специфики заболевания, современной диагностики и эффективных маршрутов помощи семьям.
Это огромный шаг для нашего НКО и всех подопечных. Выход на трибуну такого масштабного медицинского форума позволяет сделать синдром Кабуки более «видимым» для профессионального сообщества. Когда врачи осведомлены о нюансах редких диагнозов, путь ребенка к правильной терапии и поддержке становится значительно короче и легче.
Благодарим организаторов Конгресса, руководителя отдела орфанных заболеваний НКЦ № 2 РНЦХ имени ак. Б. В. Петровского Вашакмадзе Н.Д. и врача аллерголога-иммунолога НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева Мухину А.А. за помощь в подготовке доклада и возможность быть услышанными и двигаться вместе к созданию будущего, где каждый ребенок с редким заболеванием получает экспертную помощь и понимание!

МОО «Синдром Кабуки». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»


#СиндромКабуки

#ПутьВБольшойМир

#КонгрессПедиатров

#РедкиеЗаболевания

#ЗдоровьеДетей


#МедицинаРФ

Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Наши новости

Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Зачем ребенку с ОВЗ правильный образовательный маршрут?

Выбор правильного образовательного маршрута для ребенка с ограниченными возможностями здоровья — это не просто...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

В гости к дельфинам

Посещение дельфинария для детей с ограниченными возможностями здоровья — это не просто развлекательная поездка,...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Сказка о Никите

У нашего куратора заботы Екатерины Белой есть сын Никита. У него аутизм. Его мама ведет нашу рубрику «Просто...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Елка желаний

Александр Бельский исполнил мечту шестилетнего Никиты Председатель Законодательного собрания Петербурга Александр...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Что такое СМЕ-терапия и чем она поможет именно вашему ребенку?

СМЕ-терапия (Cuevas Medek Exercises) — методика ранней нейромоторной реабилитации детей с нарушениями центральной...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Онлайн встреча мамочек со всей России

7 декабря и 5 января состоялись тёплые и душевные онлайн-встречи мамочек Межрегионального общественного объединения...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Новогодняя выставка рисунков детей

Особенный Новый год в объективе: приглашаем на выставку рисунков детей, в том числе с ОВЗ. В каждом ребенке живет...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Поздравление участников проекта «Включи заботу» с Новым годом!

Сегодня был замечательный вечер❄️❄️❄️мы писали, сделали веселую поделку на елку — снежный шарик и… к нам в гости...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Наши в цирке

Гордимся нашим Савушкой и любуемся его первым выступлением в цирке для детей с инвалидностью.
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Мастер-класс по росписи пряников

В чудесном предновогоднем настроении «Добряки» пригласили нас на мастер-класс по росписи пряников для наших смелых...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Благодарственное письмо

Это так приятно, получать такие письма 🌸 Мы с АНО «Живая» провели совместный вебинар для психологов на тему: «Болевые...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Вперед к новым вершинам!

Гридасова Юлия, член команды нашей АНО «Путь в большой мир», совместно с ещё одной мамой девочки из первого...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

С днем Волонтера!

5 декабря — Международный день волонтера!
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

С Днем матери!

Сегодня самый замечательный день! День матери! Мамочки, милые, наши замечательные особенные детки записали для вас...
Мы приняли участие в ХХVII Конгрессе педиатров России с международным участием «Актуальные проблемы педиатрии». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»

Арт-терапия для мам

Это было волшебно🔥🔥🔥🔥 эмоции вышли, как лава вулкана и все негативные моменты превратились в пепел Огромное спасибо...
На сайте используются файлы cookie. Продолжая просмотр сайта, вы разрешаете их использование. Политика конфиденциальности