В самом сердце Москвы наши представители — Юлия Алексеева, Людмила Болдырева, Ольга Чуракова и Кристина Кувшинова — выступили с важным докладом перед ведущими специалистами страны. Мы рассказали педиатрам о жизни «редких» детей с синдромом Кабуки, подробно осветили вопросы специфики заболевания, современной диагностики и эффективных маршрутов помощи семьям.
Это огромный шаг для нашего НКО и всех подопечных. Выход на трибуну такого масштабного медицинского форума позволяет сделать синдром Кабуки более «видимым» для профессионального сообщества. Когда врачи осведомлены о нюансах редких диагнозов, путь ребенка к правильной терапии и поддержке становится значительно короче и легче.
Благодарим организаторов Конгресса, руководителя отдела орфанных заболеваний НКЦ № 2 РНЦХ имени ак. Б. В. Петровского Вашакмадзе Н.Д. и врача аллерголога-иммунолога НМИЦ ДГОИ имени Д. Рогачева Мухину А.А. за помощь в подготовке доклада и возможность быть услышанными и двигаться вместе к созданию будущего, где каждый ребенок с редким заболеванием получает экспертную помощь и понимание!
МОО «Синдром Кабуки». АНО «Центра социальных проектов «Путь в большой мир»






Наши новости

Зачем ребенку с ОВЗ правильный образовательный маршрут?

В гости к дельфинам

Сказка о Никите

Елка желаний

Что такое СМЕ-терапия и чем она поможет именно вашему ребенку?

Онлайн встреча мамочек со всей России

Новогодняя выставка рисунков детей

Поздравление участников проекта «Включи заботу» с Новым годом!

Наши в цирке

Мастер-класс по росписи пряников

Благодарственное письмо

Вперед к новым вершинам!

С Днем матери!
